4歳暴れん坊娘と3歳の医療ケア児のブログ⠒̫⃝ ∵⃝ ⍢⃝ ⍤⃝  ⍨⃝ ◡̈⃝

こだわりが強すぎる子!!うちの長女はかなりのこだわり屋さんでした。

こんにちわ‪(◜ᴗ◝ )‬ コタツ(@kotatsu)です！ 今日は長女の『こだわり』について！ 子供も自我が芽生えだすと色んな事に、変な事にこだわりを持つようになります( ˊᵕˋ ;)💦 いいこだわりなら良いのですが… 理解してあげたい気持ちもありますがなかなかに親も疲れますよね 今日はうちの長女の『こだわり』についてご紹介します。 長女のこだわり 髪の毛はどう結ぶのか 髪の毛のゴムはどれをつけるのか 服は何を着るのか 靴下はどれを履くのか 靴はどれを履くのか 毎日毎日こだわりをみせる。 しかし、どれも大体変！😂 小さい子あるある？ でも服なんて自由なものだから、怒るのも違う。 でも、、、 …

2020/02/14 13:35

イヤイヤ期はいつ終わるのか？ホンマに終わるん？？

こんにちわ( ´∀｀ ) コタツ(@kotatsu)です！ 今日は長女のイヤイヤ期について イヤイヤ期なのか、性格なのか…🤔 長女のイヤイヤ期は1歳半頃から始まりました。 初めはイヤ、イヤ、なんでもとりあえずイヤ、イヤと言ってみるような感じだった。 まぁ可愛いものだった。 それが徐々に変化する。。。 今となれば笑い話になるけれど、その時は本当に地獄🤯🤯🤯 一番困ったのは保育園から帰る時。 通っている保育園は、徒歩でも送り迎えは可能なぐらい家から近いところにある。 徒歩で迎えに行けば、自転車が良かったと怒り帰らない。 自転車で行けば歩いてきてほしかったと泣いて座り込む。 歩いてやっと家まで着くと…

2019/11/08 16:46

これがあったら便利!!【厳選】オススメの育児商品!!

こんにちわ(￣▽￣) コタツ(@kotatsu)です!! 8月になりすっかり夏になりましたね‼️ 今回は我が家で重宝しているものをいくつかご紹介します✨ ①BOS オムツ袋 驚異の防臭袋 BOS (ボス) おむつが臭わない袋 赤ちゃん用 おむつ 処理袋 【袋カラー：ピンク】 (Sサイズ 200枚入) 出版社/メーカー: BOS-SHOP メディア: その他 この商品を含むブログ (1件) を見る 消臭力がすごい‼️‼️‼️ うんちが本当に臭わない！ 離乳食始まってからのうんちも全然臭わないので、介護にもいい🙆‍♂️ ②キューブタイプのミルク 【Amazon.co.jp 限定】明治ほほえみ らく…

2019/08/10 12:59

長女が川崎病で入院した時の病院への愚痴

こんばんわ!! コタツ(@kotatsu)です!! 今回は長女が川崎病で入院中した時のただの愚痴です笑 川崎病についてはこちらから↓↓↓ www.kotatu-ikuzi.com 長女川崎病での入院中の事。 病気が無事治り今も順調で感謝してます。 しかし… 出来ればもうここで入院したくないと思っています。 入院中、長女いつにも増してとにかく暴れておりました キレる 泣く 叫ぶ 叩いてくる しんどいのは分かる。 しんどいから仕方ないと思う。 でも、、、付き添う親もかなりキツイ。 そんな娘の病室には、看護師さんもあまり入りたくないような雰囲気。 小窓でのぞいては去っていくばかり。 点滴の包帯はなか…

2019/08/06 22:39

長女が4歳になる前に川崎病になりました。川崎病という病気について

こんばんわ‼️ コタツ(@kotatsu)です!! 本日は川崎病という病気について 体験談を元にご紹介します。 ※川崎病の症状例 長女は3歳8カ月の時川崎病にかかりました。 初めは起きたらなんせ不機嫌で、首が痛いと。 よく見たら少し腫れてる程度。 熱は38度。 小児科に行くと、扁桃腺が腫れているようだけど、おたふくの可能性もあると診断されました。 耳下腺が人によってずれてる場合もあるという事で、一応血液検査をする事に。 翌日検査結果で、おたふくではないと連絡があり、もう一度同じ小児科を受診。 扁桃腺炎だろうという事で、抗生剤と解熱剤、鼻水や咳などのシロップをもらい5日間様子見て、まだ熱が下がら…

2019/08/02 10:47

【普通のとは違う!?】障がい児用車椅子について

こんにちわ(*ˊᵕˋ*)੭ コタツ(@kotatsu)です!! うちの次女は障がいがあり、自分で立ったり歩いたりすることができず、移動には車椅子を使用します。 ⬇️これまでの経緯はこちらから⬇️ www.kotatu-ikuzi.com 今回はそんな障がい児用の車椅子についてご紹介したいと思います( ˇωˇ ) 【障がい児用車椅子てどんなもの？？】 車椅子と聞くと、大人が使用している物を想像される方も多いと思います。 2つ折りになるショッピングモールなどでも貸し出しされているような物や、電動の指先だけで動かせるようなものとかですね‼️ 子供用ということで、ベビーカーのような物を想像される方もい…

2019/05/25 13:14

【周りと違う??】とにかくよく泣く!!初めてのゼロ歳児の育児について!!

こんにちわ、コタツ(@kotatsu)です!! 子供が生まれると初めての事ばかりで不安になったり、とまどったり毎日がドタバタしますよね。 周りと違う…など、何かと心配になったりもします。実際うちもそうでした( ˊᵕˋ ;)💦 今日は長女のことについて生まれてから1歳までを書きたいと思います(^^) 長女は生まれた時からイヤイヤ期なんではないかと思うくらい激しく、よく泣く子でした(´；Д；`) 初めての育児は、何もかもが探り探りですよね。 泣いていると、とりあえず何とかして泣きやませないとと焦ってたし、余裕がなく、驚くほど日が経つのが早かったです。 長女も産まれて1ヶ月までは、大体3時間おきに授…

2019/05/23 12:01

【最強】チリチリ頭もこれでスッキリ!!寝癖直しウォーター♪♪

こんにちは(￣∀￣) kotatu(@kotatsu)です！ 赤ちゃんが、首を動かすようになると後頭部の髪の毛がチリチリになったり抜けてったりしますよね( ˊᵕˋ ;) 心身障がい児で寝たきりの場合でも後頭部の髪の毛がチリチリになっていく事が多いです💦 何とかしてあげたいですよね!! 今回はそんなチリチリをどのように直すかをご紹介しますヽ(*´∀｀)ノ うちの次女も通常が寝た状態でよく首を振っています。 写真がブレるほどに振ります笑 首を振る度に後頭部の髪の毛がチリチリになっていきます💦 そのため朝起きると髪の毛はいつもこんな感じ。 ぐっちゃぐちゃです…。 リハビリに行くたび、いろんな人が自然…

2019/05/13 17:15

車椅子でも楽しめる!?にしのあきひろ最新作 光る絵本と光る満願寺展に行ってきました!!

こんにちわ(^^) kotatuコタツ(＠kotatsu)です 皆さんGWはいかがお過ごしですか?? 今回は 西野亮廣待望の新作 Tick-Tock 光る絵本と光る満願寺展 に行って参りました‼️ なので いつもの育児ブログではなく 満願寺展のレポをして行きたいと思います。 結論から言いますと 正直残念でした。 作品は素晴らしい物でした‼️ それ以外の部分で💦 ただ決してアンチとかではありません！ 西野さんのことは大好きです!! ファンの方は気分を害されたりさるかもしれませんので、あしからず。 それでは まず 光る満願寺には前々から行きたかったのですが、うちの娘は車椅子、もしくはベビーカーに乗…

2019/05/06 10:17

母乳育児orミルク育児について‼男の人も知っておいてほしい赤ちゃんの授乳‼

こんにちわ\(◡̈)/ 赤ちゃんのオムツを変えているときによくおしっこをかけられるこたつ(@kotatu)です(°д°) かわいいもんですけどね(笑) 今回は 母乳・ミルク育児について！ ネットなどでもよく、母乳派・ミルク派の意見が見受けられますよね。 これについて長女、次女の経験を踏まえ、男のぼくの見解を書いていきたいと思いますのでよかったらお付き合いください。 はじめに 出産したら自然と母乳が出てそれで赤ちゃんが育つ。 子供が産まれるまでそう思っていました。 人に預ける時や、外出してる時は哺乳瓶でミルクを飲んで、家では母乳をあげて過ごす。それが普通に出来ると思っていました。 無知とは怖いも…

2019/04/24 23:02

超未熟児、超低出生で生まれた重症心身障害児(脳性麻痺、水頭症、WEST症候群等々)の娘の現在

こんにちわ！！kotatsu(＠kotatsu)です\(◡̈)/ タイトルにある通り本日も次女”みぃ”についてですが、 今回は病気、手術などではなく現在の様子をお届けしたいと思います。 現在に至るまでの経緯はこちら↓↓↓ www.kotatu-ikuzi.com 病気、障害からその後どういった生活を送っているのか？！ をご紹介させて頂きたいと思います。 現在行っている事 みぃは現在、3歳4カ月。 今までかかった病気に関して、全て経過観察の段階に。 新しい病気が出ない事、今の病気が悪い方に進まない事を願いつつも、治療がメインではなく、育児のスタートラインに立つ事が出来て発達に目を向け療育、リハビ…

2019/04/17 09:37

必見!!男による男の人に知ってもらいたい妊娠生活!!

こんにちわ\(◡̈)/ 僕は現在3児の父なのですが、 妻の妊娠生活は一人目も、二人目も、三人目も、決して同じように過ごせていたわけではありませんでした。 妊娠し、子供を授かるというのは男性にはなかなか実感や自覚が芽生えないかもしれません。 が！！ 決して女性だけの事ではなく、男性も妊娠生活がどういったものなのかを理解し共に歩んで行かければなりません。 今回はそんな妊娠生活に起こりうることについてご紹介したいと思います。 妊娠生活 妊娠生活は人によって全然違います。 悪阻(つわり)がある人もいれば、ない人もいて、 悪阻だけでも、吐きづわりの人もいれば、食べづわりの人や匂いづわりの人もいます。 リ…

2019/04/11 13:48

大泣き、痛がる、苦しそうなど違和感を感じたらすぐに相談しよう‼鼠径ヘルニアについて。

こんにちわ！！\(◡̈)/ 子供は自分で自分の症状をうまく伝えることができない為、 気付かずにそのまま過ごしてしまっている事がありますよね。 生まれてから (水頭症) WEST症候群(点頭てんかん) 経鼻経管栄養から胃瘻(胃ろう)を決断 と、いくつもの困難があったみぃですが・・・。 お次は みぃ2歳8カ月、鼠径ヘルニアになる 今回は鼠経ヘルニアについてです。 鼠径へルニアとは、本来お腹の中に存在するべき臓器が足の付け根に飛び出してしまい、鼠径部のふくらみとして認識される病気です。飛び出す臓器としては、小腸であることが多いため、いわゆる「脱腸」のことを指します。 鼠径ヘルニアは、小児・成人問わず…

2019/04/08 10:56

栄養摂取について。経鼻経管栄養での摂取を試みたが、胃瘻(胃ろう)を決断することに。

こんにちわ\(◡̈)/ 超未熟児、超早産、水頭症、脳性麻痺、四肢麻痺、WEST症候群(点頭てんかん)と様々な困難に見舞われたみぃですが、栄養摂取の方法も一つの壁ではありました。 重症心身障害児にとって口から物を食べれる、食べれないは大きな違いとなります。 今現在みぃはほぼ胃瘻での栄養摂取をしているのですが、元々口から栄養が取れていなかった訳ではありません。 今回は胃瘻に至るまでの経緯をご紹介させていただきたいと思います。 退院後の栄養摂取 小さく産まれたみぃだったが、産まれてからいくつもの治療を重ね、元々点滴で補っていた栄養も、搾乳した母乳を毎日1CCから始めて、少しずつ少しずつ増やして、退院…

2019/03/29 10:56

1歳の誕生日を迎えてからWEST症候群(点頭てんかん)が発症しました。

こんにちわ！！ kotatuです(◡̈)/ 今回も我が家の次女”みい”についてです。 出生から順に記事にしていってるのですが、自分で書きながら 重たい内容やなぁ・・・。 と思いつつも、Twitter(@kotatu)などで共感のお声を頂けたりなどもあり、 本当に嬉しく思います！！よかったらフォローお願いします🙇‍♂️ 本日は、タイトルのもありますWEST症候群についてです。 まずみぃは生まれてから10ヶ月半入院〔NICU→GCUしました。 それまでの経緯はこちらから ① ② ③ ④ 未熟児網膜症について その後順調に体も大きくなったこともあり退院することに。 そして、その1ヶ月半後にWEST症…

2019/03/27 11:40

お医者さんや看護師さんに抱いた不信感。セカンドオピニオンは受けるべきなのか⁉

こんにちわ！！ 以前のブログで(こちら)少し触れたのですが、転院した先で治療を進めることを先生からは提案された。みぃの主治医の先生は転院先がメインの勤め先となっており、元の病院には週に一回診察でしか来られない為。 しかし、私たち夫婦は断固として以前の病院に戻ることを望みました。 転院先に移るとなるともちろん新生児科、小児科、眼科と全て移ることになってしまう。 元の病院で生まれすぐにNICUに入りここまですごく良くしてくれた新生児科の先生、看護師さんにこのまま退院まで診てもらいたいという思いがあったのだが、それ以外にも理由があり今回はそちらを記事にしたいと思います。 転院先から元の病院に戻りたい…

2019/03/16 11:44

在胎週数28週未満でほぼ100％と言われる未熟児網膜症について

こんにちわ\(◡̈)/ 前回の水頭症手術に続いての大きな試練。 今回は未熟児網膜症について。 www.kotatu-ikuzi.com 前回はこちらから 出産からこれまでについてはこちらから！！ ① ② ③ ④ それでは本文へ入ります。 赤ちゃんの網膜は34週頃に完成すると言われています。 みぃのように予定よりも早く生まれてしまった場合、網膜の血管が途中で止まってしまい、血管が枝分かれしたり、異常な発達をする。これを未熟児網膜症と言います。 1800g以下、在胎週数34週以下はハイリスクで、眼底検査を受ける必要があり、発症率は1500g未満で約60%、在胎週数28週未満ではほぼ100%と言わ…

2019/03/13 11:24

超低出生、超早産児の初めての手術。水頭症になったため、シャント手術を行うことに。

こんばんわ！ 前回からの続きにはなりますが、 今回は水頭症における、シャント手術についてお話させてください。 なのでタイトルも内容は続きですが、一新しました(^^) 前回はこちら www.kotatu-ikuzi.com まず水頭症とは何なのか。 簡単に言えば、頭の中の水【髄液】が上手く流れず、脳室に溜まる病気。 みぃは脳室の水が上手く流れずたまっていきました。 自然と流れるようになる場合もあると言われ期待はしたが流れず。 治療法としてはシャント手術をする事。 ※シャント手術とは溜まってしまう髄液を体内の他の場所へ逃がしてやる手術で、流道を新たに作るバイパスのような物です。 ただ手術するには体…

2019/03/11 12:25

このサイトをなぜ始めたのか！！？障害のある娘についてのブログを書く理由！

こんばんわ！！ 久しぶりの更新です笑 決してさぼっていたわけではありません・・・(;'∀') 今回は なぜこのブログを始めたのか！！ です。 ここ最近の記事で次女のみぃの出産からについての記事を書いていたのですが、、 まずブログをはじめようと思ったのは次女の存在があったからというのが大きく占めています。 まず一つ目に！ うちのみぃは ＃超低出生 ＃超早産 ＃脳性麻痺 ＃水頭症 ＃四肢麻痺 ＃ウェスト症候群(てんかん) ＃胃瘻 etc... ってな感じです。 生まれたとき不安で仕方なく、またどうしていいかもわからず色んな方のブログを読みました。 ブログを読み、色んな方の体験談、ケースを知りより不…

2019/03/04 12:50

438gで生まれた超早産、超低出生児その④

前回の続きです。 簡単なあらすじを～ 22週と3日、438gで生まれた”みい” 生まれてから炎症、抗生剤を繰り返し、ミルクも1CCずつ増えてきて生後21日目で体重は448gに！！ まだまだ退院の目途は一切つかず初めての年越しはそのまま病院にて…。 生まれてからのこれまではこちら www.kotatu-ikuzi.com www.kotatu-ikuzi.com www.kotatu-ikuzi.com 22日目～26日目 年明け1月1日。この日初めて目があいた‼ 左目はまだくっついているが、それでも右目があいた‼ なんていい年明け(*‘∀‘) ミルクも7cc×8回に。 しかし…少し貧血らしく輸…

2019/02/19 17:00